Dziecko ze szkła

Urodziłem się w Bratysławie. Dlaczego od tego zaczynam moją historię z hemofilią? Dlatego, że dzięki temu, nigdy nie byłem leczony transfuzjami z osocza. A to z kolei wpłynęło na to, że nigdy nie miałem problemów z zapaleniem wątroby typu C czy innymi chorobami, które dotykają hemofilików. Na Słowacji już od 1990 roku pacjenci z hemofilią leczeni są czynnikiem VIII. A co było po powrocie do Polski? Zaczęły się problemy z dostępnością czynnika. Zdarzały się takie sytuację, że starsi pacjenci, dzielili się ze mną swoimi dawkami leku.

Hemofilię rozpoznano u mnie w pierwszych miesiącach życia, kiedy stawiałem pierwsze kroki. Wyjaśniło się dlaczego po upadku, bądź uderzeniu na moich nogach pojawiały się siniaki i obrzęki. Dla moich rodziców diagnoza to był szok. Przecież w naszej rodzinie nikt nigdy nie chorował na hemofilię. Rodzice starali się bardzo, abym z jednej strony miał dobrą opiekę i zachował ciągłość leczenia, z drugiej abym prowadził normalne życie. Moja mama mówi, że uczyła się wychowywać „dziecko ze szkła”. Kiedy biegałem – biegała za mną, kiedy uczyłem się jeździć na rowerze – mama szła za rowerem, kiedy wspinałem się na drzewo – mama stała pod nim i obserwowała.

Największe problemy zaczęły się w liceum. Kiedy zwiększyła się moja mobilność, pojawiły się problemy ze stawami skokowymi. Im więcej miałem ruchu, tym większe miałem wylewy do stawów skokowych. Problemem stawało się zwykłe chodzenie. Złe postawienie stopy skutkowało wylewem do stawu. Patrzyłem na każdy swój krok. Spacer ze znajomymi nad morzem stawał się wyzwaniem. Aby jak najmniej obciążać nogę, organizowałem sobie podjazd pod samą plażę, a wracałem o lasce. Wrócić o własnych siłach nie dawałem rady. Zawsze towarzyszyła mi lodówka leków. Podawanie czynnika to proces, który trwa około półtorej godziny i jest bardzo uciążliwy. Żyły nie zawsze przyjmowały takie ilości substancji mieszczące się w 4 czy nawet 5 strzykawkach, więc często kłułem się 3-4 razy. Wyobraźcie sobie, jaką zmianę odczuwam dziś, kiedy przyjmuję lek podskórnie raz w tygodniu. Wygodniejsze, łatwiejsze podanie, a przez cały tydzień czuję się jakbym miał 100% krzepliwości, nie mam wylewów do stawów. Żartuję, że muszę się naprawdę mocno zmęczyć, żeby odczuwać jakiekolwiek problemy w stawie skokowym. Wiem, że nie cofnę zmian, które choroba wyrządziła w moim życiu zanim otrzymałem odpowiednie leczenie, ale najważniejsze jest to, że ona już nie postępuje.
Dziś sytuacja hemofilików jest dużo lepsza niż jeszcze kilka lat temu. Dzięki nowoczesnemu leczeniu pacjenci mogą prowadzić normalne życie. Chorzy, jeśli otrzymają właściwe leczenie, w zasadzie nie doświadczą objawów hemofilii. Spełniam się zawodowo i prywatnie. Jestem administratorem sieci komputerowych i systemów IT. Pracuję w dwóch firmach. Bardzo lubię swoją pracę, staram się ciągle rozwijać. W wolnym czasie ćwiczę – oczywiście nie obciążając stawów.

 

Może gdybym był zdrowy prowadziłbym inne życie, ale czy lepsze? – Tego nie wiem. Nigdy nie wstydziłem się swojej choroby, wręcz przeciwnie. Największą trudnością w życiu z hemofilią jest odległość.
Jeśli chcemy być aktywni, chodzić, przemieszczać się to nasza choroba mocno nam to utrudnia. Staram się realizować wszystkie swoje marzenia, podróżuję, zwiedzam Polskę i świat. Ale wszystko odbywa się po prostu wolniej. Muszę dokładniej zaplanować każdy wyjazd, zapewnić sobie odpowiednie ubezpieczenie, otrzymać od lekarza zgodę na przewóz leków za granicę. Wybieram miejsca, gdzie w pobliżu znajduję się szpital z oddziałem hematologii. Ponieważ nauczyłem się życia z chorobą, nie odbieram tego jako problem lecz jako normalne życie.