Historie pacjentów

Nawet z hemofilią da się żyć „normalnie”

Od czasu, gdy latem 1948 roku w Szpitalu Wojskowym w Toruniu na Mokrem dostałem pierwszą w życiu transfuzję krwi od dawcy leżącego obok mnie, bardzo dużo się zmieniło. Na sali zabiegowej kilkanaście osób w białych fartuchach bacznie obserwowało ten niecodzienny zabieg – pewnie dlatego tak dobrze to zapamiętałem. Ale zacznijmy od początku…

Moja Mama wiedziała, że w jej rodzinie od kilku pokoleń występuje hemofilia. Zdawano sobie sprawę z tego, że hemofilia jest chorobą dziedziczną, która dotyka mężczyzn a przenoszona jest przez kobiety. Gdy Mama była w wieku szkolnym, jej bardzo bliski kuzyn przewrócił się na ślizgawce i zmarł, pomimo szybkiego przewiezienia go do uniwersyteckiej kliniki medycznej.

Mój syn zawsze siedzi
w pierwszej ławce.

O chorobie Kuby opowiada jego mama Anna.
Kuba miał miesiąc. Pojechaliśmy na rutynowe badanie krwi. Zwykłe ukłucie małą igiełką, a krew z paluszka sączyła się przez cały dzień. Nie mogliśmy jej sami zatamować. Udało się to dopiero w szpitalu. Kubie nie wykonano jednak żadnych badań w celu określenia przyczyny tak silnego krwawienia. Co było dalej? Kubuś żył tak, jak inne dzieci – rósł, bawił się, uśmiechał, ale bez przyczyny powstawały u niego duże siniaki pod skórą. Było ich coraz więcej. Poszliśmy do lekarza pierwszego kontaktu. Po wykonaniu badań otrzymaliśmy diagnozę: Hemofilia A – postać ciężka, poziom czynnika VIII – 1%. Kuba miał wtedy 8 miesięcy.

Dziecko ze szkła

Urodziłem się w Bratysławie. Dlaczego od tego zaczynam moją historię z hemofilią? Dlatego, że dzięki temu, nigdy nie byłem leczony transfuzjami z osocza. A to z kolei wpłynęło na to, że nigdy nie miałem problemów z zapaleniem wątroby typu C czy innymi chorobami, które dotykają hemofilików. Na Słowacji już od 1990 roku pacjenci z hemofilią leczeni są czynnikiem VIII. A co było po powrocie do Polski? Zaczęły się problemy z dostępnością czynnika. Zdarzały się takie sytuację, że starsi pacjenci, dzielili się ze mną swoimi dawkami leku.

Hemofilię rozpoznano u mnie w pierwszych miesiącach życia, kiedy stawiałem pierwsze kroki. Wyjaśniło się dlaczego po upadku, bądź uderzeniu na moich nogach pojawiały się siniaki i obrzęki. Dla moich rodziców diagnoza to był szok. Przecież w naszej rodzinie nikt nigdy nie chorował na hemofilię. Rodzice starali się bardzo, abym z jednej strony miał dobrą opiekę i zachował ciągłość leczenia, z drugiej abym prowadził normalne życie. Moja mama mówi, że uczyła się wychowywać „dziecko ze szkła”. Kiedy biegałem – biegała za mną, kiedy uczyłem się jeździć na rowerze – mama szła za rowerem, kiedy wspinałem się na drzewo – mama stała pod nim i obserwowała.

Dziecko ze szkła

Urodziłem się w Bratysławie. Dlaczego od tego zaczynam moją historię z hemofilią? Dlatego, że dzięki temu, nigdy nie byłem leczony transfuzjami z osocza. A to z kolei wpłynęło na to, że nigdy nie miałem problemów z zapaleniem wątroby typu C czy innymi chorobami, które dotykają hemofilików. Na Słowacji już od 1990 roku pacjenci z hemofilią leczeni są czynnikiem VIII. A co było po powrocie do Polski? Zaczęły się problemy z dostępnością czynnika. Zdarzały się takie sytuację, że starsi pacjenci, dzielili się ze mną swoimi dawkami leku.

Hemofilię rozpoznano u mnie w pierwszych miesiącach życia, kiedy stawiałem pierwsze kroki. Wyjaśniło się dlaczego po upadku, bądź uderzeniu na moich nogach pojawiały się siniaki i obrzęki. Dla moich rodziców diagnoza to był szok. Przecież w naszej rodzinie nikt nigdy nie chorował na hemofilię. Rodzice starali się bardzo, abym z jednej strony miał dobrą opiekę i zachował ciągłość leczenia, z drugiej abym prowadził normalne życie. Moja mama mówi, że uczyła się wychowywać „dziecko ze szkła”. Kiedy biegałem – biegała za mną, kiedy uczyłem się jeździć na rowerze – mama szła za rowerem, kiedy wspinałem się na drzewo – mama stała pod nim i obserwowała.