Mój syn zawsze siedzi
w pierwszej ławce.

O chorobie Kuby opowiada jego mama Anna.
Kuba miał miesiąc. Pojechaliśmy na rutynowe badanie krwi. Zwykłe ukłucie małą igiełką, a krew z paluszka sączyła się przez cały dzień. Nie mogliśmy jej sami zatamować. Udało się to dopiero w szpitalu. Kubie nie wykonano jednak żadnych badań w celu określenia przyczyny tak silnego krwawienia. Co było dalej? Kubuś żył tak, jak inne dzieci – rósł, bawił się, uśmiechał, ale bez przyczyny powstawały u niego duże siniaki pod skórą. Było ich coraz więcej. Poszliśmy do lekarza pierwszego kontaktu. Po wykonaniu badań otrzymaliśmy diagnozę: Hemofilia A – postać ciężka, poziom czynnika VIII – 1%. Kuba miał wtedy 8 miesięcy.

Pamiętam to poczucie zagubienia, przerażającą niewiedzę, ogromny szok. W naszej rodzinie nikt wcześniej nie chorował na hemofilię. Nie wiedzieliśmy o niej praktycznie nic. Zaczęliśmy czytać, szukać informacji. Przeczytaliśmy, że jest to choroba nieuleczalna i musimy nauczyć się z nią żyć. Nasze życie zmieniło się o 180 stopni. Kubuś uczył się raczkować, stawiać pierwsze kroki. Był energiczny, ruchliwy i ciekawski na sposób typowy dla dziecka. Chciał wszędzie zajrzeć, wszystkiego dotknąć, spróbować zrobić wszystko samemu. A my? My towarzyszyliśmy mu w każdej chwili. Razem z nim stawialiśmy pierwsze kroki, odkrywaliśmy świat na nowo. Zabezpieczyliśmy w mieszkaniu wszystkie kanty, niebezpieczne miejsca specjalnymi piankami. Rozłożyliśmy w domu miękkie wykładziny, kupiliśmy kask z pianki oraz ochraniacze na rączki i kolana. Zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby zapewnić mu bezpieczny dom, ale każdego dnia baliśmy się, żeby nie doszło do wylewów. Aż nadszedł ten dzień. Mając 11 miesięcy Kubuś upada na pupę. Wydawałoby się – jeden z tysięcy upadków, jakie zaliczy każdy maluch w pierwszych miesiącach życia. Dla naszego dziecka to nie był zwykły upadek. Nie umieliśmy jeszcze wówczas rozpoznać czy to wylew, pojechaliśmy do szpitala bo z każdą godziną pośladek był coraz twardszy. Kubuś dostał wtedy po raz pierwszy czynnik VIII. Leczenie trwało kilka dni. Zostaliśmy włączeni do programu profilaktycznego, który miał chronić Kubę przed wylewami. Na podanie czynnika krzepnięcia początkowo jeździliśmy raz w tygodniu, potem dwa, trzy razy. Podawanie dożylne nie było łatwe, czasem małe ciało Kuby było kłute kilka razy. 

 

Styczeń 2013 roku. Kubusiowi zostaje wszczepiony port donaczyniowy. Od tej pory podawanie leku ma być łatwiejsze. Uniezależniamy się też od szpitala i ciągłych wizyt po czynnik krzepnięcia. Uczymy się podawania leku i po pewnym czasie dochodzimy do wprawy i możemy podawać lek w domu. Czujemy, że zaczynamy potrafić żyć z tą chorobą. W dniach kiedy Kubuś otrzymywał czynnik krzepnięcia mogliśmy pozwalać mu na więcej aktywności. Kiedy był dzień bez czynnika – staraliśmy się organizować spokojniejsze zabawy. Lubiliśmy wycieczki – mogliśmy zabrać ze sobą leki i pojechać na wakacje.
Jednak pomimo profilaktyki około 3 roku życia pojawiały się coraz częściej bardzo duże wylewy podskórne i mieliśmy problem z nawracającym wylewem do kostki.

 

Marzec 2016. Kubuś miał wówczas 4,5 roku. Okazało się, że pojawiły się przeciwciała i od maja 2016 rozpoczęliśmy immunotolerancję mającą na celu ich zwalczenie i powrót do leczenia profilaktycznego. Walczyliśmy 2 lata codziennie podając duże dawki leku, nie udało nam się, doszły problemy skórne z portem, który ostatecznie został usunięty. Pozostało podawanie dożylne. Im więcej było podań, tym dostęp do żył stawał się coraz trudniejszy. Zdarzało się, że w trakcie podawania żyły pękały, a wylewy pojawiały się średnio co tydzień, dwa. Nasze życie przeniosło się do szpitala. Musieliśmy ograniczyć aktywności Kubusia do minimum. Nawet spacer mógł spowodować wylew. Żyliśmy jak na bombie zegarowej, patrząc na jego cierpienie. Staraliśmy się zapobiegać wylewom, byliśmy cały czas przy nim, tak żeby w przypadku wylewu móc od razu zareagować. Chcieliśmy, żeby nasz syn miał kontakt z rówieśnikami, chodziliśmy z nim do szkoły. Na lekcjach był bezpieczny ponieważ zawsze siedział w pierwszej ławce, a na przerwach nie spuszczaliśmy z niego oka. Chcieliśmy dobrze, a Kubuś martwił się, że koledzy go nie lubią z uwagi na chorobę…

Cały czas śledziliśmy informacje dotyczące hemofilii, dopytywaliśmy lekarzy o nowe terapie, a gdy tylko o jakiejś usłyszeliśmy, żyliśmy nadzieją, że szybko będzie można z niej skorzystać. Z niecierpliwością czekaliśmy na wprowadzenie najnowszych terapii w Polsce, czasem myśleliśmy o przeprowadzce do krajów, gdzie można było z nich skorzystać. Cieszę się, że doczekaliśmy do momentu, kiedy nasz syn może być leczony najnowszą terapią w Polsce. Skończyły się wylewy. Skończyły się częste wizyty w szpitalu. Podawanie leku podskórnie raz na 2 tygodnie w miejsce dotychczasowego dożylnego podawania 3 lub 4 razy w tygodniu diametralnie zmieniło jakość życia Kuby. Wreszcie nie skarży się na bóle nóg, nauczył się jeździć na rowerze, może biegać, bawić się na placu zabaw – jak każdy ośmiolatek. Kuba od najmłodszych lat uwielbiał grać w piłkę. Niestety musieliśmy zabierać mu piłki, chować wysoko w szafie, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Teraz może powoli wracać do swojej ulubionej aktywności. Oczywiście wszystko pod kontrolą i z rozsądkiem. Nareszcie możemy powiedzieć, że prowadzi normalne życie i nie cierpi. Po raz pierwszy odkąd dowiedzieliśmy się o chorobie syna czujemy, że jest bezpieczny. Czujemy się tak, jakby tej choroby nie było.