Rozmowa z Ekspertem, mgr Krystianem Guzmannem, specjalistą fizjoterapii pacjentów z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi

Wakacje sprzyjają próbowaniu nowych aktywności. Jak bezpiecznie wspierać dzieci z hemofilią w szukaniu aktywności, która najbardziej im odpowiada? Od czego zacząć?

Przede wszystkim warto pamiętać, że hemofilia nie powinna być przeszkodą w aktywnym dzieciństwie. Wręcz przeciwnie – regularny ruch jest jednym z ważniejszych elementów dbania o zdrowie stawów, mięśni i ogólną sprawność. Zawsze zachęcam rodziców, aby rozpocząć od znalezienia aktywności, która sprawia dziecku radość. Nawet najlepiej dobrany sport nie będzie dobrym wyborem, jeśli dziecko nie będzie chciało go uprawiać. Kluczowe jest więc połączenie bezpieczeństwa z zainteresowaniami młodego człowieka. Na początku warto skonsultować się z lekarzem prowadzącym lub fizjoterapeutą znającym specyfikę hemofilii. Ocena stanu stawów, siły mięśniowej oraz dotychczasowej aktywności pozwala dobrać odpowiedni poziom wysiłku. Do aktywności szczególnie polecanych należą między innymi pływanie, jazda na rowerze, spacery, nordic walking, ćwiczenia ogólnorozwojowe czy trening siłowy prowadzony pod odpowiednim nadzorem. Najważniejsze jest stopniowe zwiększanie obciążeń i obserwacja reakcji organizmu. Możliwości aktywności fizycznej dzieci i młodzieży z hemofilią są obecnie znacznie większe niż jeszcze kilkanaście lat temu. Oprócz aktywności tradycyjnie uznawanych za bezpieczne, wiele osób może uczestniczyć również w bardziej wymagających dyscyplinach sportowych. W takich przypadkach szczególnego znaczenia nabiera jednak odpowiednie przygotowanie organizmu – rozwój siły mięśniowej, stabilizacji, koordynacji ruchowej oraz właściwe planowanie treningu. Nie chodzi więc o całkowite ograniczanie aktywności, ale o rozsądne przygotowanie ciała do wyzwań, jakie stawia dana dyscyplina sportowa. Współczesne leczenie profilaktyczne sprawia, że wiele dzieci z hemofilią może prowadzić bardzo aktywny tryb życia i rozwijać swoje sportowe pasje podobnie jak ich rówieśnicy.

Coraz popularniejsze stają się aktywności ruchowe z wykorzystaniem VR jako gry wymagające ruchu całego ciała. Czy takie rozwiązania mogą być dla dzieci i młodzieży z hemofilią bezpieczną formą aktywności fizycznej

Nowoczesne technologie coraz częściej wspierają aktywność fizyczną i mogą stanowić ciekawą alternatywę dla tradycyjnych form ruchu. Gry wykorzystujące technologię VR potrafią skutecznie zachęcić dzieci i młodzież do regularnej aktywności, szczególnie osoby, które nie przepadają za klasycznym sportem. W przypadku pacjentów z hemofilią rozwiązania VR mogą być bezpieczne, pod warunkiem rozsądnego korzystania z nich. Wiele gier wymaga wykonywania ruchów całego ciała, poprawia koordynację, równowagę, szybkość reakcji oraz wydolność fizyczną.

Należy jednak pamiętać, że nie wszystkie gry są takie same. Warto wybierać te, które nie wymagają gwałtownych skoków, kontaktu z innymi uczestnikami czy ryzykownych ruchów mogących zwiększać prawdopodobieństwo urazu. Dodatkową zaletą aktywności wykorzystujących technologię VR jest możliwość łatwego dostosowania poziomu trudności do wieku, sprawności i możliwości konkretnego pacjenta. Dzięki temu zarówno dzieci rozpoczynające swoją przygodę z ruchem, jak i bardziej aktywna młodzież mogą znaleźć odpowiednią formę aktywności. Dużą zaletą aktywności z wykorzystaniem VR jest to, że można z niej korzystać niezależnie od pory roku czy pogody. Nie trzeba również planować dojazdów do obiektów sportowych ani dostosowywać swojego dnia do godzin zajęć. Dzięki temu łatwiej znaleźć czas na regularny ruch, który jest jednym z najważniejszych elementów dbania o zdrowie i sprawność osób z hemofilią. Technologia nie zastąpi aktywności na świeżym powietrzu czy treningu rozwijającego siłę mięśniową, ale może być wartościowym uzupełnieniem codziennego ruchu. Dla wielu młodych pacjentów jest także dodatkową motywacją do regularnej aktywności.

Czy spotyka się Pan z dorosłymi pacjentami, którzy przez lata obawiali się ruchu, a później się to zmieniło? Jakie bariery stały na ich drodze do aktywności?

Tak, bardzo często spotykam takich pacjentów. Szczególnie osoby dorastające kilkanaście czy kilkadziesiąt lat temu były wychowywane w przekonaniu, że ruch wiąże się głównie z ryzykiem krwawienia i uszkodzenia stawów. W efekcie wielu pacjentów nauczyło się unikać aktywności fizycznej. Największą barierą był strach – zarówno samych pacjentów, jak i ich rodzin. Do tego dochodziły wcześniejsze doświadczenia związane z krwawieniami, ból stawów oraz przekonanie, że sport nie jest dla osób z hemofilią. Obecnie sytuacja wygląda zupełnie inaczej. Dzięki postępowi leczenia pacjenci mają znacznie większe możliwości bezpiecznego podejmowania aktywności fizycznej. Coraz większa świadomość znaczenia ruchu dla zdrowia sprawia, że wielu dorosłych decyduje się wrócić do aktywności nawet po wielu latach przerwy. Największą zmianę obserwuję wtedy, gdy pacjent zaczyna dostrzegać, że regularny ruch nie pogarsza jego stanu zdrowia, lecz pomaga zmniejszyć ból, poprawić sprawność i zwiększyć pewność siebie.

Czy zdarza się, że dorośli pacjenci z hemofilią są zaskoczeni, że mogą bezpiecznie trenować na siłowni i ćwiczyć z obciążeniem? 

Bardzo często. Nadal pokutuje przekonanie, że osoby z hemofilią powinny unikać ćwiczeń siłowych. Tymczasem zarówno moja codzienna praktyka kliniczna, jak i najnowsze badania naukowe pokazują, że odpowiednio prowadzony trening oporowy jest jedną z najskuteczniejszych metod wspierania zdrowia układu ruchu u osób z hemofilią. Regularne ćwiczenia pomagają zwiększać siłę mięśniową, poprawiają stabilność stawów, funkcję ruchową oraz mogą przyczyniać się do zmniejszenia dolegliwości bólowych i poprawy jakości życia pacjentów. Silniejsze mięśnie lepiej stabilizują stawy i pomagają chronić je przed przeciążeniami. Ma to szczególne znaczenie u pacjentów z hemofilią, u których stawy bywają najbardziej narażone na uszkodzenia wynikające z nawracających krwawień. Oczywiście trening powinien być dostosowany do indywidualnych możliwości pacjenta. Zazwyczaj rozpoczynamy od nauki prawidłowej techniki i niewielkich obciążeń, stopniowo zwiększając poziom trudności.

Wielu pacjentów jest pozytywnie zaskoczonych, że po kilku miesiącach regularnych ćwiczeń odczuwa mniejszy ból, większą stabilność stawów oraz większą swobodę wykonywania codziennych czynności.

Czy zna Pan pacjentów z hemofilią, którzy osiągają sukcesy sportowe, np. w pływaniu czy gimnastyce? Jak takie historie wpływają na innych chorych?

Tak, zarówno w Polsce, jak i na świecie można znaleźć wiele inspirujących przykładów osób z hemofilią, które realizują się sportowo. Są wśród nich osoby uprawiające pływanie, bieganie, kolarstwo, sporty siłowe czy różne dyscypliny rekreacyjne. Warto podkreślić, że sukces sportowy nie zawsze oznacza udział w zawodach międzynarodowych czy zdobywanie medali. Zdarzają się pacjenci z hemofilią, którzy stają się jednymi z najlepszych zawodników w swoich drużynach szkolnych, klubowych czy amatorskich. Dla wielu młodych osób jest to niezwykle ważne doświadczenie, ponieważ pozwala budować pewność siebie i pokazuje, że hemofilia nie musi ograniczać ich potencjału sportowego. Nie chodzi jednak wyłącznie o wyniki sportowe. Dla mnie sukcesem jest również pacjent, który po latach obaw wraca do aktywności, regularnie ćwiczy, chodzi po górach, jeździ na rowerze czy bawi się aktywnie ze swoimi dziećmi. Takie historie mają ogromną siłę oddziaływania na innych pacjentów i ich rodziny. Pokazują, że hemofilia nie musi definiować możliwości człowieka. Pacjenci często identyfikują się z osobami, które mierzą się z podobnymi wyzwaniami, dlatego pozytywne przykłady pomagają przełamywać lęk i budować wiarę we własne możliwości. Współczesna wiedza medyczna oraz dostępne metody leczenia pozwalają wielu osobom z hemofilią prowadzić aktywne życie. Odpowiednio dobrana aktywność fizyczna staje się nie tylko formą dbania o zdrowie, ale również źródłem satysfakcji, niezależności i lepszej jakości życia.