Nowe wydanie broszury „Hemofilia. Warto Wiedzieć Więcej”

Najnowsze wydanie broszury „Hemofilia. Warto Wiedzieć Więcej” ukazuje się w szczególnym momencie – w okresie Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, obchodzonego 17 kwietnia. To międzynarodowa inicjatywa Światowej Federacji Hemofilii (WFH), której celem jest zwiększanie świadomości na temat hemofilii i innych skaz krwotocznych, a także zwrócenie uwagi na potrzeby pacjentów oraz znaczenie dostępu do odpowiedniej diagnostyki, leczenia i opieki.

To także czas, w którym szczególnie podkreśla się rolę edukacji, profilaktyki oraz codziennego wsparcia dla osób żyjących z hemofilią i ich bliskich – wartości, które znajdują odzwierciedlenie w najnowszym wydaniu broszury.

Co można w nim znaleźć?

👉🏻 Strefa dla rodziców – wsparcie psychologiczne i rozmowy o chorobie

Krótkie porady zawarte w broszurze pomagają rodzicom i opiekunom rozmawiać z dzieckiem o hemofilii i codziennych wyzwaniach, które niesie choroba. Znajdziesz tu praktyczne wskazówki oraz przykłady sformułowań, które ułatwiają budowanie poczucia bezpieczeństwa i wsparcie dziecka w stopniowym zdobywaniu samodzielności.

👉🏻 Strefa dla młodych pacjentów – bajka i kreatywne materiały

Dzieci mogą poznać hemofilię poprzez bajkę, która pozwala im opowiadać o chorobie na własnych zasadach. Broszura zawiera fragment bajki oraz dodatkowe aktywności: wykreślanki i kolorowanki, które angażują najmłodszych w zabawę i edukację.

👉🏻 Strefa dla dorosłych pacjentów – organizacje pacjenckie

W broszurze znajdziesz również informacje o organizacjach pacjenckich, które wspierają osoby żyjące z hemofilią i ich rodziny. Publikacja przybliża, gdzie można szukać wsparcia, jak włączyć się w działania społeczności pacjenckiej i korzystać z dostępnych inicjatyw edukacyjnych.

👉🏻 Strefa eksperta – rozmowa z dr Łucją Dakowicz

W części eksperckiej dr Łucja Dakowicz z Uniwersyteckiego Dziecięcego Szpitala Klinicznego w Białymstoku omawia zagadnienia związane z WFH, Shared Decision-Making Tool i aktualnymi standardami opieki nad pacjentami z hemofilią.

📖 Broszura dostępna online: