Historie Pacjentów
Mój syn zawsze siedzi
w pierwszej ławce.
O chorobie Kuby opowiada jego mama Anna
Kuba miał miesiąc. Pojechaliśmy na rutynowe badanie krwi. Zwykłe ukłucie małą igiełką, a krew z paluszka sączyła się przez cały dzień. Nie mogliśmy jej sami zatamować. Udało się to dopiero w szpitalu. Kubie nie wykonano jednak żadnych badań w celu określenia przyczyny tak silnego krwawienia. Co było dalej? Kubuś żył tak, jak inne dzieci – rósł, bawił się, uśmiechał, ale bez przyczyny powstawały u niego duże siniaki pod skórą. Było ich coraz więcej. Poszliśmy do lekarza pierwszego kontaktu. Po wykonaniu badań otrzymaliśmy diagnozę: Hemofilia A – postać ciężka, poziom czynnika VIII – 1%. Kuba miał wtedy 8 miesięcy.
Dziecko ze szkła
Urodziłem się w Bratysławie. Dlaczego od tego zaczynam moją historię z hemofilią? Dlatego, że dzięki temu, nigdy nie byłem leczony transfuzjami z osocza. A to z kolei wpłynęło na to, że nigdy nie miałem problemów z zapaleniem wątroby typu C czy innymi chorobami, które dotykają hemofilików. Na Słowacji już od 1990 roku pacjenci z hemofilią leczeni są czynnikiem VIII. A co było po powrocie do Polski? Zaczęły się problemy z dostępnością czynnika. Zdarzały się takie sytuację, że starsi pacjenci, dzielili się ze mną swoimi dawkami leku.
Hemofilię rozpoznano u mnie w pierwszych miesiącach życia, kiedy stawiałem pierwsze kroki. Wyjaśniło się dlaczego po upadku, bądź uderzeniu na moich nogach pojawiały się siniaki i obrzęki. Dla moich rodziców diagnoza to był szok. Przecież w naszej rodzinie nikt nigdy nie chorował na hemofilię. Rodzice starali się bardzo, abym z jednej strony miał dobrą opiekę i zachował ciągłość leczenia, z drugiej abym prowadził normalne życie. Moja mama mówi, że uczyła się wychowywać „dziecko ze szkła”. Kiedy biegałem – biegała za mną, kiedy uczyłem się jeździć na rowerze – mama szła za rowerem, kiedy wspinałem się na drzewo – mama stała pod nim i obserwowała.