ŚWIATOWA FEDERACJA HEMOFILII

Czym jest Światowa Federacja Hemofilii (WFH)?

World Federation of Hemophilia (WFH) to międzynarodowa organizacja non-profit, której misją jest poprawa jakości życia pacjentów z wrodzonymi skazami krwotocznymi na całym świecie. Działania Federacji obejmują m.in. edukację, prowadzenie globalnych rejestrów, zwiększenie dostępności do leków i terapii.

Założona w 1963 roku, Federacja skupia się na budowaniu globalnej społeczności, która wspiera osoby z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi. Poprzez współpracę z narodowymi organizacjami członkowskimi oraz ośrodkami leczenia hemofilii, WFH dąży do zapewnienia jednolitego standardu opieki i leczenia hemofilii na całym świecie.

Czym zajmuje się Światowa Federacja Hemofilii?

WFH prowadzi szereg inicjatyw mających na celu wsparcie osób z zaburzeniami krwawienia oraz ich rodzin, w tym:

• Programy edukacyjne i szkoleniowe: Organizowanie warsztatów, seminariów i kursów dla pacjentów oraz profesjonalistów medycznych.

• Badania i zbieranie danych: Prowadzenie globalnych rejestrów, takich jak World Bleeding Disorders Registry, w celu gromadzenia i analizowania danych klinicznych.

• Pomoc humanitarna: Zapewnienie dostępu do niezbędnych leków i terapii w krajach o ograniczonych zasobach.

• Advocacy: Działania na rzecz zwiększenia świadomości społecznej i wpływu na polityki zdrowotne dotyczące zaburzeń krwawienia.

Kto należy do Światowej Federacji Hemofilii?

Członkami WFH są narodowe organizacje członkowskie (NMO) reprezentujące poszczególne kraje. Obecnie Federacja współpracuje z organizacjami z ponad 150 krajów, tworząc globalną sieć wsparcia dla osób z hemofilią i pokrewnymi schorzeniami. Każda NMO działa na rzecz poprawy opieki i dostępu do leczenia w swoim regionie, współpracując z WFH w realizacji wspólnych celów.

Wytyczne Światowej Federacji Hemofilii w leczeniu hemofilii

Wytyczne WFH w leczeniu hemofilii to kompleksowy dokument opracowany przez międzynarodowy zespół ekspertów, w skład którego wchodzą specjaliści z wielu dziedzin medycyny. Celem wytycznych jest dostarczenie praktycznych rekomendacji dotyczących diagnostyki, leczenia oraz zarządzania opieką nad pacjentami z hemofilią. Obejmują one 340 zaleceń opartych na dowodach naukowych i konsensusie ekspertów.

Wytyczne służą jako ramy dla rozwoju kompleksowego systemu opieki zdrowotnej wspierającego osoby z hemofilią. Z dokumentu mogą korzystać lekarze, decydenci oraz organizacje pacjenckie na całym świecie, dążąc do ujednolicenia standardów opieki i poprawy jakości życia chorych.

Wytyczne zawierające kluczowe zasady opieki nad pacjentem z hemofilią są dostępne w poniższym linku: Wytyczne Światowej Federacji Hemofilii

EUROPEAN HAEMOPHILIA CONSORTIUM (EHC)

European Haemophilia Consortium (EHC) to międzynarodowa organizacja non-profit, która reprezentuje 48 krajowych organizacji pacjentów z rzadkimi zaburzeniami krwawienia w Europie. Działa na rzecz poprawy jakości życia osób z hemofilią, chorobą von Willebranda i innymi rzadkimi zaburzeniami krwawienia.

Misja i działania Organizacji

EHC dąży do zapewnienia pacjentom dostępu do bezpiecznych terapii, promuje ich prawa oraz monitoruje europejską politykę zdrowotną. Organizacja wspiera badania naukowe, edukację i rzecznictwo, organizując szkolenia i wydarzenia dla pacjentów oraz specjalistów.

Struktura i członkostwo w European Haemophilia Consortium

EHC reprezentuje 48 Krajowych Organizacji Członkowskich z 27 państw członkowskich Unii Europejskiej. Organizacja czerpie wiedzę od pacjentów, pracowników ochrony zdrowia, społeczności naukowej, instytucji europejskich oraz przemysłu farmaceutycznego, aby dzielić się doświadczeniami w Europie. EHC ściśle współpracuje również z innymi europejskimi organizacjami pacjentów, aby zapewnić silny, wspólny głos dla osób z rzadkimi zaburzeniami krwawienia.

Obszary działalności European Haemophilia Consortium

• Edukacja i wsparcie: Programy szkoleniowe oraz platformy wymiany doświadczeń.

• Rzecznictwo i polityka zdrowotna: Współpraca z instytucjami europejskimi, organizacja debat i okrągłych stołów.

• Wydarzenia i inicjatywy: Coroczne konferencje, warsztaty i badania nad sytuacją pacjentów w Europie.

EHC odgrywa kluczową rolę w poprawie jakości leczenia i wsparcia dla osób z zaburzeniami krwawienia, działając na poziomie europejskim i krajowym. Więcej informacji: ehc.eu