Super moce u mam naprawdę istnieją!

Mam na imię Magda. Mój synek, Milan skończył niedawno 4 latka. Ciąży nie planowaliśmy, Milan był naszą niespodzianką, poniekąd w trudnym dla nas czasie z perspektywy zbiegu wielu smutnych wydarzeń.

Zagrożenia chorobą jaką jest hemofilia byliśmy świadomi od samego początku. Mój 16-letni brat choruje na ciężką postać hemofilii, a ja, jako nastolatka, miałam wykonane badania na prawdopodobieństwo nosicielstwa – przy czym ryzyko okazało się dość wysokie.

Mój mąż przez całą ciążę powtarzał mi, że nasz syn będzie zdrowy „jak ryba”, że odziedziczy po nim wszystkie najlepsze geny. W te słowa wierzyłam do samego końca, choć już sam okres ciąży był dla mnie bardzo ciężki, a ciąża zagrożona. W czasie ciąży podejrzewano u Milana hipotrofię, a dodatkowo w 26 tygodniu trafiłam do szpitala ze skurczami do porodu, które na szczęście udało się zahamować.

 

Po wszelkich ustaleniach z hematologiem, z zaleceniami do cesarskiego cięcia i po wyborze szpitala z 3. stopniem referencyjności oraz zaopatrzeniem się w pakiet z diagnostyki (przechowywanie krwi pępowinowej) udałam się w określonym terminie na poród. Cesarskie cięcie zostało zaplanowane na 6 października jednak poród rozpoczął się dzień wcześniej (silne skurcze wywołały akcję porodową już około 20:00-21:00). Milan urodził się po 22:00 5.10.2017 roku.

Powitanie było fantastyczne, wszystkie dzieci wjechały na sale w, jak je nazywam, „mydelniczkach”. Poznaliśmy się, zrobiłam zdjęcia i wysłałam najbliższym. Syn idealny – 10/10 w skali Apgar, żadnej hipotrofii, waga 3020g. Nawet zapomniałam na chwile o bólu. Dzieci następnie pojechały na badania, gdzie były kłute w maleńkie rączki. Wszystkie dzieci wróciły na sale. Brakowało jednego… Milana.

Pamiętam ten moment, chwilę, w której oblały mnie zimne poty po natychmiastowej pionizacji. Wręcz zalałam całą pooperacyjną salę, chciałam z niej wybiec. Udałam się z mężem na oddział patologii noworodków. Po wejściu na salę pełną maleńkich istotek zamkniętych w inkubatorach serce dosłownie mi pękło. Płakałam nad moim dzieckiem i nad wszystkimi innymi. Podziwiam personel, który na co dzień walczy o życie i zdrowie tych maluchów… To jest przeżycie, którego nie da się zapomnieć i wymazać z pamięci.

Następnie usłyszeliśmy od lekarza smutną diagnozę, w którą przecież nie wierzyłam i jej kompletnie nie dopuszczałam: ,,Drodzy Państwo, mamy wyniki. Syn jest chory na hemofilię A, niedługo potwierdzimy jaki procent, ale prawdopodobnie postać najcięższa…” Od razu przypomniały mi się okresy życia mojego brata: noworodkowy, niemowlęcy i poniemowlęcy – jego trudy, walka o życie, zakładanie VascuPortu, walka z inhibitorem, nieprzespane noce, modlitwy. To wszystko wróciło, jakby wydarzyło się ,,wczoraj”. Byłam przerażona. Gdy inne mamy nocą tuliły swoje pociechy ja leżałam sama, patrząc w sufit i myśląc, jak się ma Milan i jak teraz żyć? Jak my sobie poradzimy?

Pod górkę mieliśmy od samego początku – Milan „zepsuty” szpitalną butelką odrzucał pierś. Walczyłam dzielnie przez półtora miesiąca, aby otrzymywał jak najlepszy pokarm. Piłam herbatki na laktacje, próbowałam odciągać pokarm, przystawiałam go na milion sposobów – bezskutecznie. Na szczęście hemofilia nie pokazywała w żaden sposób objawów ani swojego ukrytego oblicza. Milan rozwijał się dobrze, będąc pod opieką poradni hematologicznej oraz poradni szczepień dla dzieci z grupy wysokiego ryzyka.

Przed 12 miesiącem życia dowiedzieliśmy się od naszej pani hematolog o możliwości wzięcia udziału w badaniu klinicznym czynnikiem krzepnięcia – innym, niż ten stosowany w profilaktyce chorych w naszym kraju. Program zapewniał nam również panią pielęgniarkę, która przyjeżdżała na podania do naszego domu i której zawdzięczamy bardzo wiele. Na przykład po urazie w wargę, gdy z prędkością światła, po telefonie, przyjechała podać Milanowi czynnik w ramach podań domowych. Z podaniami bywało różnie, raz udawało się przy pierwszej igle, niekiedy walka trwała nawet 8 wkłuć przy jednym czynniku. Milan początkowo był kłuty w stopy, ponieważ na rączkach nie widać było żadnych, nawet najmniejszych żyłek.

Program niestety nie trwał wiecznie i musieliśmy przerzucić się na czynnik stosowany standardowo w Polsce i podania w naszej (dla naszego regionu) przychodni. Na szczęście przychodnia ta charakteryzuje się tym, iż pracują w niej prawdziwe anioły. Od pań w recepcji, po lekarzy i panie pielęgniarki. Przynależność do tak fantastycznej przychodni i fakt, iż mieszkam pod jednym dachem z moją mamą – mocno doświadczoną w temacie hemofilii – sprawiał, że czułam się na pewno bardziej komfortowo, bezpiecznie i pewnie.

W międzyczasie doświadczyliśmy jednego wylewu przy zgięciu łokciowym do rączki po pobraniu krwi, wylewu do uszka po mechanicznym uszkodzeniu, przejściowego niskiego miana inhibitora oraz dwóch urazów w głowę, które zostaną w mojej pamięci do końca życia. Widziałam przed oczami mojego brata walczącego o życie po urazie głowy i moje dziecko, płaczące, zdezorientowane, po urazach, których mogliśmy uniknąć. Obwiniałam się, nie mogłam oddychać jadąc do szpitala… Gdy Milan był usypiany do tomografii, jakby uchodziło ze mnie życie, byłam sparaliżowana patrząc na pokój lekarski i to, jak lekarze czytają z monitorów, na ich mimikę twarzy. Na szczęście dla nas za każdym razem diagnoza była pozytywna – brak wylewów, w główce czyściutko.

Jednak każdy taki uraz powodował, że stawiałam nad Milanem coraz większy klosz, izolację od przyjemności zabawy, np. z dziećmi na placu zabaw – wybierając mniejsze zło. Poniekąd jest tak do dziś. Plac zabaw wywołuje we mnie uczucie grozy i paniki, metalowe konstrukcje wręcz wołają do mnie potwornym głosem, wymieniając setki niebezpieczeństw jakie czyhają w ich okolicy na Milana. Dlatego na ogół biegam za nim krok w krok, asekurując przy wychodzeniu po drabinkach czy przechodzeniu po domkach i zjeżdżaniu ze zjeżdżalni.

Dużym przełomem, zmianą w naszym życiu stała się pandemia. Nie z uwagi na COVID, który miałby nas dotknąć, ale z uwagi na paraliż służby zdrowia i informację, że podania czynnika w przychodni nie będą już możliwe. Z uwagi na procedury, na początkową niewiedzę. Ja również byłam przeciwna temu, aby Milan, ja i osoba towarzysząca (mama, mąż) stykały się co drugi dzień z ,,zarazkami”. Krokiem milowym było pierwsze podanie w domu podczas urazu – z perspektywy czasu nie pamiętam dokładnie jaki był to uraz, jednak próbując sobie przypomnieć, był to prawdopodobnie incydent u znajomej. Milan z uwagi na chorobę rozpoczął swoją przygodę z przedszkolem dopiero we wrześniu tego roku, wcześniej jedynym dzieckiem z jakim miał styczność była córka sąsiadki, do której często chodzimy na kawę, rozmowy, zabawy, pieczenie pizzy czy w okresie świątecznym na pieczenie ciasteczek. Milan doznał urazu w palec – w trakcie zabawy został pchnięty stolik, który spadł kantem blatu na rączkę Milana. Pamiętam mój szok, bałam się, że palec jest złamany, wręcz na alarmie biegliśmy do domu, gdzie podjęłam decyzję o podaniu. I tak się właśnie zaczęło.

Rozpoczęłam walkę głównie ze sobą. Wcześniej mrużyłam oczy przy podaniach i wkłuciach dożylnych, na samą myśl miałam omdlenia. W przychodniach przy pobieraniu krwi zawsze odwracałam głowę w drugą stronę. Tym razem jednak nie dość, że musiałam patrzeć to jeszcze sama musiałam odpowiednio wkłuć się w żyłę, zaaspirować krew i podać czynnik. Nie wspominając o całej procedurze związanej z przygotowaniem osprzętu i czynnika. Nie posiadam wykształcenia medycznego, nigdy nie marzyłam o karierze pielęgniarki. Życie zdecydowało za mnie. Czego matka nie zrobi dla swojego dziecka? To jest właśnie jeden z dowodów na to, że super moce u mam naprawdę istnieją i nie są tylko wytworem wyobraźni.

Początkowo wkłuwaliśmy się u Milana w żyły na stopach. Niestety, mimo wzrostu, żył na rękach nie było widać a ja nie miałam na tyle odwagi, aby tak jak w przychodni celować ,,na czuja”. Jeśli idzie o nastawienie Milana – bywało różnie. Dochodziliśmy do etapów, gdzie już w przychodni siadał sam na krześle w gabinecie zabiegowym i wystawiał rączkę do podania. Nie bał się, nie płakał. Ale po takiej serii przychodziła czarna fala buntu, przerażenia, płaczu. Nie raz usłyszałam od Milana w trakcie rozpaczy pytania: „dlaczego on”, okrzyki „głupia choroba” czy „nienawidzę”… W domu wygląda to zupełnie tak samo, przechodzimy etapami z odwagi i zrozumienia sytuacji po bunt, rozpacz i okrzyki żalu i bólu.

Do niedawna Milan miał podawany czynnik co dwa i następnie co trzy dni z uwagi na zapotrzebowanie organizmu i ruchowość związaną z wiekiem. Aktualnie podajemy czynnik co 2 dzień. W trakcie tej przeprawy, która trwa do dziś i pewnie szybko się nie skończy i ja doświadczyłam kryzysu. Żyły na stopach Milana nie wyglądały dobrze, nie goiły się tak szybko jak powinny. Czułam, że muszę coś zrobić, że muszę nauczyć się wkłuć w ręce. Wspomnę, iż uczyłam się na rękach brata i mamy, ale mimo to, u Milana ta sztuka po prostu się nie udawała. Zadzwoniłam z prośbą o pomoc techniczną do przychodni. Niestety był to gorący okres, wzrost zakażeń, moment, w którym brakowało łózek i respiratorów w naszym kraju. Odmówiono mi. Jednak znów znalazłam swojego anioła – sąsiadka, ratownik medyczny – zaoferowała mi pomoc. Wystarczyło jedno spotkanie i ćwiczenia na jej żyłach, abym uwierzyła w siebie. Od tej pory uruchomiliśmy lewą rączkę Milana (niestety z prawą wciąż walczymy – a raczej nie tyle z rączką, co z uciekającą i chowającą się żyłką).

Jak wygląda nasza codzienność? Na pewno nie jest to takie błogie życie, słodkie macierzyństwo. Obok trudów codzienności i tych standardowych ,,uroków” macierzyństwa, mierzymy się z wieloma problemami, barierami, niekiedy nawet natury psychicznej, które dystansują nas od normalności i radości korzystania z uroków otaczającego świata. Nie jest to na pewno „candy childhood” o jakim marzyłam… Mąż przez 2 lata pracował w przewozie osób niepełnosprawnych i opowiadał mi o dzieciach leżących, autystycznych, chorych tak bardzo, że nie było z nimi żadnego kontaktu. Tłumaczył, że to jest tragedia dla dzieci i rodziców, to wyzwanie, trud, smutek i dramat. Przecież nasze dziecko wygląda jak okaz zdrowia: duży, silny, bystry, dokazuje za dwóch. Tak wygląda jedna strona medalu. Lecz po drugiej stronie czyha cały czas bestia zwana hemofilią – niekiedy nie trzeba robić nic, aby pokazała swoje oblicze i obdarzyła dziecko np. wylewem samoistnym (jak niedawno u mojego brata – w trakcie nauki zdalnej – do pośladka). Nic jednak nie jest większym koszmarem, jak uraz głowy i usilne, wręcz chorobowe i psychodeliczne starania, aby do takiego urazu nie doszło – mowa o mnie. Bo moje drugie imię, odkąd Milan przyszedł na świat to… „wariatka” – tak mogę zdefiniować poziom moich obaw i stresu. Dzieci zdrowe mają do siebie to, że po uderzeniu popłaczą, na czole czy skroni, kolanie czy łokciu pojawi się guz, a później samo przejdzie, wchłonie się i odejdzie w zapomnienie. U dzieci z hemofilią to już zupełnie inna historia, która może nieść ze sobą najgorsze konsekwencje. Niekiedy zabraknie kilku sekund…

Mogę powiedzieć z pełną odpowiedzialnością, iż żyję w ciągłym napięciu. Staram się uśmiechać i robić dobrą minę do złej gry, jednak każdy dzień traktuję jak walkę o przetrwanie. Na pewno jest wiele mam, których podejście do życia z hemofilią jest dużo bardziej optymistyczne i pewnie od nich mogłabym się wiele nauczyć. Jednak mając z tyłu głowy wspomnienia związane z bratem, wspomnienia związane już z Milanem a także będąc osobą nad wyraz emocjonalnie podchodzącą do świata, nie umiem funkcjonować inaczej. Jestem chodzącym kłębkiem nerwów. Nawet gdy mama czy mąż zabierają gdzieś Milana czuję niepokój. Boje się rzeczywistości, takiej zwykłej jak np. wbiegnięcie na ulicę, a dodatkowo boję się urazu, przy którym mnie nie będzie.

Ukojeniem byłoby dla mnie gdybyśmy mieli dostęp do leku podskórnego. Wiem, że niektórzy pacjenci z hemofilią, już go stosują… Wówczas nie musielibyśmy męczyć się z wlewami dożylnymi i znacznie poprawiłby się komfort życia codziennego mojego synka. Może wraz z rozwojem medycyny powstaną kiedyś leki wziewne lub nawet w tabletkach, ogólnodostępne w profilaktyce, które można byłoby swobodnie podawać tak często, aby poziom czynnika w organizmie utrzymywał się nieustannie na poziomie hemofilii lekkiej lub jak u zdrowego człowieka. Chciałabym doczekać takich czasów – czasów ulgi dla całego świata chorych na skazy krwotoczne. A jeszcze większym marzeniem jest dla mnie działająca terapia genetyczna – aby całkowicie pozbawić hemofilika choroby i zmartwień.

Czy te marzenia się ziszczą? Myślę o tym i modlę się o to codziennie…

M-PL-00001981.