EUROPEAN HAEMOPHILIA CONSORTIUM

European Haemophilia Consortium (EHC) to międzynarodowa organizacja non-profit, która reprezentuje 48 krajowych organizacji pacjentów z rzadkimi zaburzeniami krwawienia w Europie. Działa na rzecz poprawy jakości życia osób z hemofilią, chorobą von Willebranda i innymi rzadkimi zaburzeniami krwawienia.

Misja i działania Organizacji

EHC dąży do zapewnienia pacjentom dostępu do bezpiecznych terapii, promuje ich prawa oraz monitoruje europejską politykę zdrowotną. Organizacja wspiera badania naukowe, edukację i rzecznictwo, organizując szkolenia i wydarzenia dla pacjentów oraz specjalistów.

W 2025 roku EHC opublikowało drugą edycję przełomowego raportu „Novel Treatment Products Review” – dokumentu prezentującego aktualny przegląd innowacyjnych terapii stosowanych w leczeniu hemofilii i innych skaz krwotocznych. Raport zawiera przystępne dla pacjentów opisy nowych metod leczenia, takich jak terapie genowe, nieczynnikiowe środki krzepnięcia oraz inne zaawansowane formy leczenia. To ważne źródło wiedzy dla pacjentów i ich rodzin, którzy chcą być na bieżąco z postępami w leczeniu.

Struktura i członkostwo w European Haemophilia Consortium

EHC reprezentuje 48 Krajowych Organizacji Członkowskich z 27 państw członkowskich Unii Europejskiej. Organizacja czerpie wiedzę od pacjentów, pracowników ochrony zdrowia, społeczności naukowej, instytucji europejskich oraz przemysłu farmaceutycznego, aby dzielić się doświadczeniami w Europie. EHC ściśle współpracuje również z innymi europejskimi organizacjami pacjentów, aby zapewnić silny, wspólny głos dla osób z rzadkimi zaburzeniami krwawienia.

Obszary działalności European Haemophilia Consortium

EHC prowadzi również inicjatywy skierowane do młodych liderów, edukatorów i kobiet dotkniętych zaburzeniami krwawienia, umożliwiając im rozwój kompetencji oraz aktywny udział w działaniach rzeczniczych.

EHC odgrywa kluczową rolę w poprawie jakości leczenia i wsparcia dla osób z zaburzeniami krwawienia, działając na poziomie europejskim i krajowym. Więcej informacji: ehc.eu

Treści na stronie są w języku angielskim, można je łatwo przetłumaczyć za pomocą przeglądarki internetowej. Zachęcamy pacjentów do korzystania z tej wiarygodnej i bogatej w wiedzę platformy.

Chcesz być na bieżąco z globalnymi działaniami skierowanymi do pacjentów z hemofilią oraz ich rodzin? Obserwuj media społecznościowe organizacji: