ŚWIATOWA FEDERACJA HEMOFILII

ŚWIATOWA FEDERACJA HEMOFILII

Czym jest Światowa Federacja Hemofilii (WFH)?

World Federation of Hemophilia (WFH) to międzynarodowa organizacja non-profit, której misją jest poprawa jakości życia pacjentów z wrodzonymi skazami krwotocznymi na całym świecie. Działania Federacji obejmują m.in. edukację, prowadzenie globalnych rejestrów, zwiększenie dostępności do leków i terapii.

Założona w 1963 roku, Federacja skupia się na budowaniu globalnej społeczności, która wspiera osoby z hemofilią i innymi skazami krwotocznymi. Poprzez współpracę z narodowymi organizacjami członkowskimi oraz ośrodkami leczenia hemofilii, WFH dąży do zapewnienia jednolitego standardu opieki i leczenia hemofilii na całym świecie.

Obecnie WFH zrzesza ponad 400 ekspertów z całego świata, którzy reprezentują różne dziedziny medycyny i systemów opieki zdrowotnej. Ich wiedza i zaangażowanie zapewniają, że opracowywane materiały, rekomendacje i działania są rzetelne oraz aktualne.

Czym zajmuje się Światowa Federacja Hemofilii?

WFH prowadzi szereg inicjatyw mających na celu wsparcie osób z zaburzeniami krwawienia oraz ich rodzin, w tym:

W 2023 roku dzięki programowi Humanitarian Aid dostarczono ponad 330 milionów IU (jednostek międzynarodowych) czynników krzepnięcia do 63 krajów. To realna pomoc dla tysięcy pacjentów, którzy bez tego wsparcia nie mieliby dostępu do leczenia.

Kto należy do Światowej Federacji Hemofilii?

Członkami WFH są narodowe organizacje członkowskie (NMO) reprezentujące poszczególne kraje. Obecnie Federacja współpracuje z organizacjami z ponad 150 krajów, tworząc globalną sieć wsparcia dla osób z hemofilią i pokrewnymi schorzeniami. Każda NMO działa na rzecz poprawy opieki i dostępu do leczenia w swoim regionie, współpracując z WFH w realizacji wspólnych celów.

Warto dodać, że WFH organizuje corocznie Światowy Dzień Hemofilii – obchodzony 17 kwietnia – który jednoczy pacjentów, rodziny, lekarzy i organizacje na całym świecie. Tego dnia setki budynków i pomników na całym świecie podświetlanych jest na czerwono, by zwrócić uwagę na potrzeby osób z zaburzeniami krwawienia.

Wytyczne Światowej Federacji Hemofilii w leczeniu hemofilii

Wytyczne WFH w leczeniu hemofilii to kompleksowy dokument opracowany przez międzynarodowy zespół ekspertów, w skład którego wchodzą specjaliści z wielu dziedzin medycyny. Celem wytycznych jest dostarczenie praktycznych rekomendacji dotyczących diagnostyki, leczenia oraz zarządzania opieką nad pacjentami z hemofilią. Obejmują one 340 zaleceń opartych na dowodach naukowych i konsensusie ekspertów.

Wytyczne służą jako ramy dla rozwoju kompleksowego systemu opieki zdrowotnej wspierającego osoby z hemofilią. Z dokumentu mogą korzystać lekarze, decydenci oraz organizacje pacjenckie na całym świecie, dążąc do ujednolicenia standardów opieki i poprawy jakości życia chorych.

Wytyczne zawierające kluczowe zasady opieki nad pacjentem z hemofilią są dostępne w poniższym linku: Wytyczne Światowej Federacji Hemofilii

Shared Decision Making Tool (SDMT)

W ramach działań World Federation of Hemophilia (WFH) stworzono specjalną platformę Shared Decision Making Tool. To interaktywne narzędzie ma za zadanie wspierać pacjentów z hemofilią typu A lub B oraz ich bliskich w rozmowach z lekarzami na temat dostępnych metod leczenia. Dzięki niemu pacjenci mogą aktywnie uczestniczyć w wyborze najlepszej dla siebie terapii, biorąc pod uwagę swoje cele życiowe, preferencje oraz dostępne opcje. Informacje zawarte na platformie SDM opierają się na aktualnych badaniach naukowych i są regularnie aktualizowane o nowe dane dwa razy w roku.

To coś więcej niż narzędzie – to wsparcie w codziennych decyzjach terapeutycznych. Zawiera filmy wideo, które w przystępny sposób wyjaśniają, jak działają poszczególne terapie, w tym terapie genowe, nieczynnikiowe środki krzepnięcia oraz klasyczne leczenie z użyciem koncentratów czynników krzepnięcia.

Dzięki materiałom zawartym na stronie, pacjenci zyskują lepsze zrozumienie różnic pomiędzy terapiami, ich skutecznością, częstotliwością oraz sposobem podawania, czy potencjalnymi skutkami ubocznymi. Wiedza ta pozwala na przygotowanie się do rozmowy z lekarzem, tak aby wspólna decyzja była naprawdę świadoma i dostosowana do indywidualnych potrzeb pacjenta – stylu życia, aktywności, oczekiwań względem leczenia.

Strona zawiera również interaktywne narzędzia pomagające przeanalizować własne priorytety i potrzeby – np. czy dla pacjenta ważniejsza jest rzadsza częstotliwość podania leku, mobilność, możliwość podróżowania, czy ograniczenie ryzyka krwawień.

Platforma SDM tworzona była we współpracy z ekspertami z całego świata i stale jest aktualizowana. Choć dostępna jest w języku angielskim, można z niej z łatwością korzystać dzięki funkcji automatycznego tłumaczenia w przeglądarce. To jedno z najbardziej kompleksowych źródeł wiedzy o leczeniu hemofilii dostępnych obecnie online.

Strona internetowa WFH – wfh.org – jest źródłem rzetelnych i aktualnych informacji, z których warto korzystać. Choć treści dostępne są po angielsku, można je łatwo przetłumaczyć na język polski za pomocą przeglądarki internetowej. Zachęcamy wszystkich pacjentów i ich bliskich do śledzenia aktualności i materiałów edukacyjnych dostępnych na stronie Federacji.

Chcesz być na bieżąco z globalnymi działaniami skierowanymi do pacjentów z hemofilią oraz ich rodzin? Obserwuj media społecznościowe organizacji: